Crear un plan de tratamiento que funcione.

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Iniciar el tratamiento para la enfermedad de Duchenne puede tener la sensación de entrar en territorio desconocido. Al crear un plan de tratamiento por adelantado, puede ayudar a que la experiencia sea más cómoda para su hijo y menos estresante para usted. Hablemos de algunas opciones que debe hablar con su médico al crear un plan de tratamiento que funcione para su familia. Y recuerde que su gerente de casos de SareptAssist está listo para proporcionarle información sobre cualquier pregunta que surja.

 

¿Tiene preguntas?

Llámenos.
 


1-888-SAREPTA

1-888-727-3782
Los gerente de casos están disponibles de lunes a viernes,
de 8:30 a. m. a 6:30 p. m. hora del este

 

Dónde recibir tratamiento.

El tratamiento con VYONDYS 53  es una infusión semanal que siempre administra un proveedor de servicios de salud capacitado. Es posible que se esté preguntando cómo funciona. De acuerdo con las instrucciones de su médico, la cobertura de su plan de seguro y sus propias preferencias, las infusiones de su hijo tendrán lugar en uno de estos lugares:

 

En un centro de infusión.

Una clínica médica especializada en infusiones. Estas instalaciones proporcionan servicios de infusión para una variedad de medicamentos y cuentan con personal de enfermería y técnicos muy familiarizados con la realización de infusiones. 

En su hogar.

Llevado a cabo por un enfermero experimentado. Puede tener la opción de infusiones en el hogar, donde el enfermero acude a usted, y el niño puede permanecer en casa. Pídale una recomendación al médico de su hijo.

En el consultorio de un médico.

Instalaciones médicas equipadas para ofrecer infusiones. El consultorio de su médico o el hospital local pueden estar equipados para realizar infusiones ambulatorias. Hable con su médico sobre lo que le recomienda.

Consideraciones:
 

  • Recomendación de su médico. ¿Qué dice su médico sobre la infusión en un centro frente a la infusión en su hogar?
  • Tiempo y comodidad. Tendrá que reservar tiempo para la infusión. Llame con anticipación para preguntarle al enfermero o médico qué esperar.
  • Cobertura. Cada plan de seguro es diferente, así que asegúrese de comunicarse con su gerente de casos de SareptAssist si tiene preguntas sobre qué lugares de infusión están cubiertos por su plan.
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Cuándo programar el tratamiento.

Es importante que mantenga el calendario de tratamiento lo más constante posible. Intente elegir un día y una hora que pueda mantener, semana tras semana.

¿Qué pasa con las vacaciones?

Informe a su gerente de casos si está planificando un viaje. Puede haber una opción para organizar una infusión en su destino para mantener su calendario de tratamiento al día. 

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Cómo elegir: ¿una vía intravenosa o un puerto?

VYONDYS 53 se administra mediante una infusión intravenosa (i.v.) semanal, que es un método para administrar el medicamento directamente al torrente sanguíneo a través de una vena. Por lo general, esto se realiza a través de una vía intravenosa temporal que se inserta antes del tratamiento y se retira después del tratamiento, o a través de un puerto, que se implanta en el pecho o en el brazo y permanece en el cuerpo. Hable con el médico de su hijo sobre sus opciones.

 

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de Sarepta.

Nicholas

Estoy agradecido por la ayuda de
SareptAssist cuando tengo preguntas
sobre el proceso”.

-Erin, madre de Nicholas

FAQs Relacionadas

¿Qué sucede si omito una infusión?

Hable con su proveedor de servicios de salud. Si se omite una dosis de VYONDYS 53, esta se puede administrar tan pronto como sea posible después de fecha programada.

¿Qué es SareptAssist?

SareptAssist es nuestro programa de apoyo al paciente. Las familias están conectadas con los gerentes de casos especializados que proporcionan información y apoyo para ayudarles a comenzar y seguir con el tratamiento con VYONDYS 53. Cómo puede ayudar SareptAssist .

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¿QUÉ ES VYONDYS 53 (golodirsén)?

VYONDYS 53 se utiliza para tratar a pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) que tienen una mutación confirmada en el gen de la distrofina que puede ser tratada mediante la omisión del exón 53.

Esta indicación está aprobada con aprobación acelerada según un aumento de la producción de distrofina en el músculo esquelético observado en pacientes tratados con VYONDYS 53. La aprobación continua para esta indicación puede estar supeditada a la verificación del beneficio clínico en ensayos confirmatorios.

INFORMACIÓN IMPORTANTE DE SEGURIDAD

Contraindicaciones: no reciba VYONDYS 53 si es alérgico al golodirsen o a cualquiera de los ingredientes de VYONDYS 53. Las reacciones alérgicas graves al golodirsen han incluido anafilaxia, que puede incluir dificultad para respirar y opresión en el pecho.

Reacciones de hipersensibilidad: se han producido reacciones alérgicas graves, incluida anafilaxia, en pacientes tratados con VYONDYS 53. Se han producido otras reacciones alérgicas, como erupción cutánea, fiebre, picazón, urticaria e inflamación o descamación de la piel en pacientes tratados con VYONDYS 53. Los pacientes deben buscar atención médica de inmediato si presentan signos y síntomas de una reacción alérgica. Su médico le proporcionará el tratamiento médico adecuado que puede incluir ralentizar, interrumpir o discontinuar la infusión de VYONDYS 53. Su médico lo controlará hasta que la afección se resuelva.

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INFORMACIÓN IMPORTANTE SOBRE RIESGOS

Contraindicaciones: no reciba VYONDYS 53 si es alérgico al golodirsen o a cualquiera de los ingredientes de VYONDYS 53. Las reacciones alérgicas graves al golodirsen han incluido anafilaxia, que puede incluir dificultad para respirar y opresión en el pecho.

Reacciones de hipersensibilidad: se han producido reacciones alérgicas graves, incluida anafilaxia, en pacientes tratados con VYONDYS 53. Se han producido otras reacciones alérgicas, como erupción cutánea, fiebre, picazón, urticaria e inflamación o descamación de la piel en pacientes tratados con VYONDYS 53. Los pacientes deben buscar atención médica de inmediato si presentan signos y síntomas de una reacción alérgica. Su médico le proporcionará el tratamiento médico adecuado que puede incluir ralentizar, interrumpir o discontinuar la infusión de VYONDYS 53. Su médico lo controlará hasta que la afección se resuelva.

Monitoreo y toxicidad renal: Se observó daño renal en animales que recibieron golodirsen. Aunque no se observó daño renal en los estudios clínicos con VYONDYS 53, se ha producido daño renal potencialmente mortal con otros fármacos que funcionan de manera similar. Su médico puede recomendar análisis de orina y sangre antes de iniciar el tratamiento, seguidos de análisis de orina cada mes y un análisis de sangre cada 3 meses para controlar los riñones.

Reacciones adversas: los efectos secundarios que se han producido en al menos el 20% de los pacientes tratados con VYONDYS 53 y con mayor frecuencia que en los pacientes que recibieron una infusión intravenosa (i.v.) inactiva fueron dolor de cabeza (41%, 10%), fiebre (41%, 14%), caídas (29%, 19%), dolor en el abdomen (27%, 10%), infección de la nariz y la garganta (27%, 14%), tos (27%, 19%), vómitos (27%, 19%), y náuseas (20%, 10%).

Otros efectos secundarios que se produjeron en más del 5% de los pacientes tratados con VYONDYS 53 y con más frecuencia que en los pacientes que recibieron una infusión i.v. inactiva fueron dolor en el lugar de la administración i.v., dolor de espalda, dolor, diarrea, mareos, distención o desgarro de un ligamento, moretones, gripe, dolor en la boca y la garganta, congestión o secreción nasal, raspaduras o excoriación de la piel, infección de oído, alergia estacional, latidos cardíacos rápidos, reacciones relacionadas con el lugar del catéter i.v., estreñimiento, y fracturas en los huesos.

¿Qué debo hacer si tengo efectos secundarios? 
Pida asesoramiento a su proveedor de atención médica sobre cualquier efecto secundario que le preocupe.

Lo animamos a que notifique a la FDA los efectos secundarios negativos de los fármacos con receta. Visite www.fda.gov/medwatch o llame al 1-800-FDA-1088. También puede informar efectos secundarios a Sarepta Therapeutics al 1-888-SAREPTA (1-888-727-3782).

La información proporcionada aquí no incluye todo lo que se conoce sobre VYONDYS 53. Para obtener más información, hable con su proveedor de atención médica.

Antes de recibir esta infusión, consulte la Información de prescripción completa para VYONDYS 53 (golodirsen).